Pytania bez odpowiedzi.

Janina wyznała, że cierpi na chorobę afektywną dwubiegunową. Chwała jej za to, bo uważam, że tabu istnieje, dopóki jego przedmiot jest ukrywany, ale jednocześnie jestem w rozterce.

Rozterka ta nie dotyczy odpowiedzi na pytanie: „Czy mówić?”. Bo mówić. Im więcej będziemy wiedzieć, tym łatwiej będzie i nam, i innym. Im więcej znanych osób powie o swoich dolegliwościach, tym problem będzie mniej obcy. Tym więcej chorych i ich rodzin poczuje, że nie tylko ich dotyczy. Że nie tylko oni stawiają czoła szczególnym wyzwaniom. Jednym słowem: życie będzie trochę łatwiejsze.

Skąd zatem rozterka i dlaczego?

Janinę czytałam (i słuchałam) z upodobaniem, do czasu, kiedy mi się wyczerpała cierpliwość. Po pierwsze dlatego, że JaninaNigdyWamNiePowiemNaCoChoruję nieustannie opowiadała o swoich dolegliwościach zdrowotnych, konsekwentnie odmawiając podania ich przyczyny, ale zachęcając do zadawania pytań „na każdy temat”. A ja w takie gry nie gram, bo nie lubię. Jeśli ktoś zapytał o zdrowie – był bezlitośnie wdeptywany w ziemię, podobnie jak adwersarze niezgadzający się z opinią Janiny na jakikolwiek inny temat. Że niby elegancko i w białych rękawiczkach, ale jednak spadaj i nikt cię tu nie trzyma. Obserwowałam to z narastającą irytacją, jakoś jeszcze dałam radę, kiedy broniła biednej Meghan i nie wytrzymałam dopiero, jak pojechała po Jandzie za wepchnięcie się w kolejkę szczepień. Jak już wspominałam: cierpliwość mam jedynie dla moich synów i czasami męża, a i to na wyczerpaniu.

No i teraz światłość zaistniała i – pomijając kwestię osobowości, charakteru i światopoglądów – rozumiem, że pewne reakcje Janiny mogły wynikać z jej choroby. Zatem czuję dyskomfort. Bo może ja z kolei nie powinnam była odebrać jej wypowiedzi tak, jak odebrałam. No i pytanie: czy gdybym wiedziała o ChAD, to odebrałabym inaczej?

Tu przypomina mi się sytuacja sprzed jakiegoś czasu, związana z dyskusją na forum skupiającym wysoko funkcjonujących autystów i ludzi neuronormatywnych – na ogół rodziców i rodzeństwo kogoś z autyzmem. Forum bardzo dobre i potrzebne, bo w założeniu pokazujące problem od drugiej strony, z perspektywy autysty. Dla rodziców: bezcenne, bo nasze dzieci często nie mówią albo nie są w stanie opowiedzieć, co się dzieje w ich świecie.

Bardzo chętnie weszłam do tej grupy, ale niezbyt długo w niej wytrzymałam. Nie tylko dlatego, że ja się nie nadaję do grup. Przede wszystkim dlatego, że zderzyłam się z autystyczną niemożnością wyjścia poza samego siebie.

Teoretycznie wiem, że empatia u osoby ze spektrum jest ograniczona, ale nawet wysoko funkcjonujący autyści nie są czasem w stanie przyjąć innego, niż ich własny, punktu widzenia. I dla mnie to było nie do przeskoczenia.
Tematy bywały różne, więc podam najprostszy przykład. Rozmowa dotyczyła kart parkingowych, które kiedyś przysługiwały autystom, a potem nie. Mnie akurat karta parkingowa przydałaby się ogromnie, bo jeżdżenie z Kubą po parkingu w poszukiwaniu wolnego miejsca, to jest próba samobójcza. I najczęściej kończy się zmianą planów (co też jest próbą samobójczą). Miejsce mogłoby być na drugim końcu parkingu, byle można było zostawić samochód. Naprawdę nie muszę parkować pod drzwiami. Ale szukanie miejsca, zwłaszcza w centrum, gdzie na ogół mieszczą się poradnie, przychodnie i urzędy, to jest masakra. A jeśli potem trzeba, żeby Jakub nadawał się do wejścia do tego urzędu czy lekarza, to… No sami sobie wyobraźcie.

I nie byłam w stanie przebić się przez jedną wysoko funkcjonującą autystkę, wiodącą na wspomnianym forum prym, która twierdziła, że bardzo dobrze, że nam zabrali te karty, bo autyści ich nie potrzebują. Bo ona wszędzie dojeżdża metrem i nie ma problemu z parkowaniem samochodu.

Dyskusja trwała kilka dni, bo ciągle ktoś do niej wracał i kończyła się nieodmiennie inwektywami, że w imieniu autystów nie powinni się wypowiadać nieautyści, bo nie mają bladego pojęcia. Nieautyści – na ogół udręczone codziennym zmaganiem się z autyzmem swoich dzieci matki, czuły się jak ostatnie… nawet nie wiem, co tu wpisać… które nie rozumieją własnych dzieci i działają przeciw nim, bo przecież mają tu autystę, który im mówi, jak powinny postępować, a one się stawiają.

I w tym przypadku ja wiedziałam z kim rozmawiam. I wiedziałam, że człowiek ze spektrum może mieć problem z przyjęciem cudzej opinii czy punktu widzenia. Ja to mam na co dzień w domu, od wielu lat. Ale mając tę całą wiedzę, odpuściłam sobie czerpanie z niezgłębionej studni mądrości o autyzmie, bo to mnie przerastało.

Zatem pytam: w jakim stopniu wiedząc o chorobie czy niesprawności rozmówcy, jesteśmy w stanie przyjąć bez krytyki i zżymania się jego słowa?

Bez konkluzji w rodzaju: „Och, ona jest przecież nienormalna… To wina jej choroby, że tak mówi…”. Bo tu dochodzimy do casus mojego ojca, który wszelką krytykę swojej osoby natychmiast przypisuje chorobie rozmówcy, broń Boże zadając sobie trud przeanalizowania swojego postępowania. Jak wam pisałam: ostatnio odkrył, że moje krytyczne uwagi pod jego adresem są wynikiem… mojego tocznia i zadzwonił do Pitera, wyrażając troskę oraz zadając pytanie, czy jestem pod opieką psychiatry. Bo przecież gdybym była normalna, to bym go nie krytykowała..

Więc abstrahując od takich przypadków: gdzie się możemy spotkać? Bo jestem przekonana, że nie jest żadnym rozwiązaniem żądanie, aby jedna ze stron się dostosowała. Bo albo będziemy mieć roszczenia, albo pobłażliwe lekceważenie. A mnie chodzi o autentyczne, obustronne zrozumienie i znalezienie rozwiązania, które będzie ułatwiać i łączyć, a nie dzielić.

Macie jakieś pomysły?